Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ (Москва)
г.Москва, Ломоносовский пр., д.2, стр.1
info@nczd.ru
Тел. +7 495 967 14 20
В России о буллезном эпидермолизе до сих пор мало что известно, особенно в регионах. Отсутствие знаний у врачей приводит к тому, что они ставят неверный диагноз, назначают неправильную терапию, уход, обработку ран, что приводит к еще большим страданиям детей-бабочек. При этом если вовремя поставить верный диагноз, назначить правильный уход с использование специальных перевязочных средств и мазей с самого рождения, у ребенка появляется шанс на будущее.
Самой авторитетной организацией в мире по буллезному эпидермолизу является международная ассоциация DEBRA International. DEBRA была основана в 1978 году в Великобритании, главная цель организации – помощь детям, страдающим буллезным эпидермолизом, и привлечение общественного внимания к этой проблеме. Сейчас DEBRA насчитывает более 40 стран-участниц.
В нашей стране комплексным решением проблем буллезного эпидермолиза и помощью таким больным занимается фонд «Дети-бабочки». Фонд является членом ассоциации DEBRA и выступает в качестве представителя этой организации в России.