Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
+7 (495) 504 58 94
info@deti-bela.ru
Фактический и почтовый адрес: 125167, г. Москва, Ленинградский проспект, дом 47, строение 3, помещение XII, комната 8
Фонд оказывает материальную, медицинскую, информационную, психологическую и юридическую помощь семьям, воспитывающим детей-бабочек. Сегодня в фонде зарегистрировано чуть больше 300 подопечных.
В январе 2015 года фонд запустил в работу первое и пока единственное в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России. Подопечные фонда со всей страны проходят здесь комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое симптоматическое лечение.
Фонд обучает российских врачей, в том числе в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллезным эпидермолизом. Медицинская команда фонда – ведущие специалисты по этому заболеванию в России – проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
У фонда есть медицинская служба патронажа, специалисты которой выезжают к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка, провести консультацию, научить всем особенностям ухода как родителей, так и лечащего врача по месту проживания ребенка. Патронаж проходит в соответствии с запланированным графиком очередности и в зависимости от тяжести состояния больного, а также в экстренных случаях. Врачи фонда всегда на связи с родителями подопечных и консультируют их по телефону, как ухаживать за ребенком.
Ко всем новым подопечным, а также к новорожденным, вне очереди выезжает патронажная медсестра фонда, чтобы осмотреть ребенка, оценить состояние его здоровья, научить родителей, как правильно ухаживать за кожей «бабочки», как и чем перевязывать, какими пользоваться средствами ухода и гигиены, чем кормить, во что одевать и так далее.
Кого фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым – это дети-бабочки, от которых отказались родители. Раз в три месяца врачи и патронажная медсестра фонда навещают «бабочек» в детских домах, проводят осмотр, корректируют терапию и привозят необходимые лекарства. Плюс фонд ищет подопечным отказникам приемных родителей.
Психологи выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, если это Москва, а с остальными поддерживают связь через скайп. Для детей специалисты подбирают упражнения – играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьей сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
Профессиональные юристы консультируют подопечные семьи фонда в наиболее сложных и спорных ситуациях.
Буллезный эпидермолиз можно диагностировать на раннем этапе беременности. Для взрослых больных БЭ, которые хотят родить здорового ребенка, фонд проводит такое обследование.
Одна из задач фонда на будущее – наладить проведение иммуногистохимического исследования у детей-бабочек, чтобы определить тип буллезного эпидермолиза. В настоящее время диагноз им поставлен клинически, при этом тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребенка. Определение типа заболевания в раннем возрасте позволяет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. Кроме того, методы экспериментального лечения буллезного эпидермолиза, которые разрабатываются мировой наукой, возможны только для пациентов с лабораторно подтвержденным диагнозом. Поэтому российские пациенты пока не могут принимать в них участие.