Главная / Эпилепсия / Жизнь с эпилепсией

Жизнь с эпилепсией

Отношение детей и взрослых к этому заболеванию разное, дети не ощущают своих проблем, не осознают сложности этой ситуации. Врачам следует предупреждать родителей о том, чтобы они, с одной стороны, осуществляли ненавязчивое наблюдение за ребенком в плане контроля за терапией, с другой стороны, не использовали это заболевание в качестве манипулятора в своих взаимоотношениях. Если это маленький ребенок, то он может почувствовать гиперопеку и атмосферу охранительной среды, которая может ему больше понравиться, чем обычное окружение и, тем самым, позволит ему манипулировать взрослыми с помощью этого заболевания. С другой стороны, тревожное состояние родителей ребенок тоже будет ощущать и, соответственно, подстраивать себя под эти неправильные настроения, но осознания сложности проблемы у него, как правило, не происходит.

У взрослых ситуация другая. Взрослый пациент психологически воспринимает диагноз достаточно травматично, потому что его жизненные ориентиры будут подвержены коррекции, и какие-то жизненные планы могут перестраиваться. Женщина обычно начинает задавать себе вопросы: как это заболевание повлияет на уже родившихся и будущих детей, насколько теперь она будет востребована в личной жизни. Возникают опасения и масса вопросов, начиная от карьерного роста и кончая личностной реализации. Не говоря о том, что у взрослого человека тревожные состояния ожидания приступа, страх этой неизвестности больше развиты, что само по себе является причиной развития тревожных и депрессивных расстройств.

Задача окружающих – родственников и близких людей – поддержать человека в это время и сообщить, что взрослая эпилепсия удачно вылечивается. Подбор терапии займет относительно небольшой период, после которого жизнь человека не будет отличаться по своей интенсивности от жизни обычного человека.

В первый период подбора терапии человек максимально нуждается в эмоциональной поддержке. Но эта поддержка должна быть ненавязчивой, потому что избыточное внимание и внедрение (под видом контроля за состоянием пациента) в его личное пространство накладывает дополнительный депрессивный груз на пациента. Некоторые перестраховки уместны, например, если больного просят не закрывать дверь в ванную комнату, чтобы в случае приступа можно было быстро оказать помощь. Само по себе тесное ограниченное пространство со стеклянными предметами, твердыми поверхностями и большим количеством углов может быть травматичным в случае падения. Также, если это происходит в уборной. Можно вывешивать, как в гостинице, таблички «занято», «не входить», чтобы пациент, даже находясь в интимном пространстве, не чувствовал себя дискомфортно, боясь, что на малейший грохот кто-то к нему ворвется и застанет его в раздетом виде.

Также не следует беспокоить пациента звонками по несколько раз в день. Тревогу родителей можно понять, но иногда пациенту ставят в вину свое состояние обеспокоенности: «Я волнуюсь за тебя, и поэтому ты должен». Надо понять, что тревоги родителей должны оставаться с родителями и не должны перекладываться на плечи ребенка, если это уже самостоятельный подросток или молодой взрослый.

В целом, вопросы стигматизации пациентов действительно являются актуальными. Качество жизни пациентов с эпилепсией резко снижается именно за счет негативного или осторожного отношения общества, поэтому врачи на приемах тратят много времени, чтобы правильно настроить близкое окружение пациента и рассказать об информационных программах, первой помощи при этом заболевании. Если у взрослого человека или подростка нет когнитивных нарушений, то наличие эпилепсии никак не должно сказываться на отношении к нему ни в сторону поблажек, ни в сторону ограничений.

К сожалению, из исторических времен тянется шлейф предубеждений, который транслируется на пациента в виде запрета заниматься на компьютере, слушать музыку в наушниках, играть в планшет, летать на самолетах. Есть еще и другие ограничения – физические нагрузки, употребление кофе, газированных напитков. Но все эти ограничения не имеют никакого обоснования, а только значимо снижают качество жизни, и не имеет смысла их придерживаться.

Ограничения у пациентов с эпилепсией касаются исключительно ситуаций, в которых во время приступа могут увеличиваться риски травматизации больного, либо пациент может стать опасным для других людей. Поэтому наличие эпилепсии не позволяет людям водить автомобиль.

У некоторых пациентов есть фотосенситивность, она выявляется при лабораторных тестах во время проведения энцефалограммы. Если у пациента фотосенситивная форма эпилепсии, то ему рекомендуется носить солнцезащитные очки и избегать мелькающего света. Но это не значит, что нельзя посмотреть фильм или послушать какой-то концерт.

Есть небольшое количество форм эпилепсии, при которых недосыпание будет провоцирующим фактором. Именно этим пациентам рекомендовано соблюдать режим: ложиться спать по часам и вставать по часам, то есть промежуток сна должен выдерживаться. В некоторых случаях, когда приступы носят только провоцируемый характер и возникают при резких нарушениях режима сна, врачи воздерживаются от назначения противосудорожной терапии. В качестве альтернативной меры рекомендуется именно соблюдение режима сна. Но это единичные моменты, а большинство пациентов принимают препараты и при такой форме поддержки устойчивость к недосыпаниям у них становится больше.

Важный момент – это необходимость ограничения приема алкоголя. Но ритуальный прием алкоголя в виде бокала вина или пива не спровоцирует приступ и не вступит во взаимодействие с противосудорожным лечением. Курение не провоцирует развитие эпилептических приступов, хотя, безусловно, вредит здоровью.