В России, как и вообще во всем мире, это заболевание относится к числу редких. По мировым данным СМА распространена с частотой 1 на 6-10 000 новорожденных (носительство гена 1/40 – 1/60). Это второе редкое заболевание по частоте встречаемости после муковисцидоза.
В России «редкое» называют «орфанным». Если в США заболевание считается редким при частоте встречаемости 1 ребенок на 3500 рождений, то в России – 1 ребенок на 10 000 рождений.
Официальной государственной статистики по СМА в РФ не ведется. Если за основу взять статистические данные по частоте встречаемости заболевания и не учитывать смертность (данных по смертности пациентов со СМА в РФ также нет), то получится, что больных СМА в России 14-20 тысяч, с учетом смертности – около 3-7 тысяч человек.
По МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра) кодировка у СМА G12.0, G12.1