Слабость глотательных мышц

У детей со СМА часто бывают проблемы с питанием и глотанием.

Сложности с питанием могут быть вызваны как физиологическими особенностями, так и нарушениями рациона. Некоторые дети и многие взрослые со СМА имеют недостаточный или избыточный вес, поэтому под руководством врача и диетолога следует держать вес под контролем. Для здоровья также важно правильно подобрать диету и консистенцию пищи.

Проблемы с глотанием и сосанием из-за слабости мышц рта и глотки требуют особенно пристального внимания. Слабость сосания приводит к обезвоживанию и недостаточному питанию, а трудности с глотанием – к непроходимости дыхательных путей вследствии вдыхания пищи или жидкости (это называется аспирацией) и респираторным инфекциям.

Рекомендуется очень внимательно наблюдать за тем, как ребенок ест, и при малейших подозрениях на нарушение акта глотания переходить к вспомогательным средствам – зонду либо постановке гастростомы.

Если ребенок не может много съесть, давится, процесс приема пищи сильно растягивается (вплоть до двух часов), начинается снижение веса, – в таких случаях можно переходить на зонд, давая основной объем еды через него, а для поддержки глотательных движений какое-то количество пищи давать через рот. Это может быть особенно вкусная еда, которая нравится ребенку. А все полезное и не очень вкусное можно давать через зонд.

Самое основное – это обеспечение безопасности, т.е. если есть подозрение, что аспирация неизбежна, то лучше травмировать родителей переходом на зонд или гастростому, чем дать ребенку аспирировать пищу. Постановка зонда или гастростомы – это инвазивные процедуры, и родители обычно долго колеблются и ждут до последнего, чтобы начать кормить ребенка через зонд или гастростому.

Назогастральный зонд – это трубка, которая вставляется через одну из ноздрей, и далее через глотку и пищевод проводится в желудок. Не рекомендуется использовать зонд больше двух месяцев, стоит переходить на гастростому. Гастростомия – это хирургическая процедура для введения специальной трубки (гастростомы) через брюшную стенку в желудок.

Необходимо оценивать состояние каждого ребенка индивидуально и проконсультироваться у специалиста для определения наиболее безопасных способов питания и консистенции пищи.

Пока нет доказательств того, что какая-то определенная диета полезна при СМА. Многие родители полагают, что высокобелковая диета, или какие либо виды специальных пищевых добавок смогут помочь мышцам их детей стать сильнее. Однако не существует подтверждений, что при СМА необходим какой-то определенный тип питания.