В разных странах есть референс-центры, нервно-мышечные центры, в России – «Клиника СМА», которая организована пациентской организацией. Встречи «Клиники СМА» проводятся ежемесячно, родителям предоставляется возможность показать ребенка нескольким специалистам, получить рекомендации, что нужно делать в определенный период, в зависимости от состояния ребенка и его возраста.
При СМА должна быть практически постоянная реабилитация, поэтому на встречах «Клиники СМА» проводится обучение родителей, чтобы не госпитализировать ребенка, а проводить все процедуры дома. Для детей раннего возраста нужно использовать игровые методики, чтобы возникали положительные эмоции, и это значительно проще организовать дома.
Детям более старшего возраста возможно быть в реабилитационных центрах, потому что подростки нуждаются в социуме, в общении со сверстниками. Желательно проводить реабилитацию поблизости от дома, реабилитационные центры, которые существуют для детей с ДЦП, могут взять на себя эти обязанности и для детей со СМА, если в структуре этих центров есть один или два специалиста, которые знают нюансы этого заболевания.
Если у пациентов развивается мышечная слабость, то всегда следом идет нарушение опорно-двигательного аппарата. Общие принципы реабилитации едины для всех детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, но существуют определенные нюансы. Иногда в Интернете могут встретиться суждения, что всем пациентам с нервно-мышечными заболеваниями – и со СМА, и с миодистрофией – категорически нельзя массаж и лечебную физкультуру. Сейчас во всем мире разработаны стандарты лечения больных с поражением нейронов спинного мозга, с поражением мышц и периферических нервов. Во всех случаях есть особенности реабилитации.
В последнее время появилась перспектива получения специфического лечения СМА1, которое позволяет значительно смоделировать заболевание и перевести его в более легкое.