Содержание
- 1 Благотворительный фонд «Семьи СМА»
- 2 Служба «МИЛОСЕРДИЕ»
- 3 Благотворительный фонд «Артемка»
- 4 Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «ПОМОГИ РЕБЕНКУ.ру»
- 5 Детский хоспис в Москве «ДОМ С МАЯКОМ»
- 6 Фонд помощи хосписам «ВЕРА»
- 7 Общественная организация «Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями “Сириус”»
Благотворительный фонд «Семьи СМА»
Email: f-sma@mail.ru
Тел: +7 (495) 544 49 89; +7 (903) 163 53 82
https://vk.com/smafamily
https://www.facebook.com/smafamilyrussia
Благотворительный Фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России.
Фонд зарегистрирован в декабре 2015 года, но до этого более года существовал как инициативная группа родителей детей со СМА и вел активную деятельность по поддержке семей со СМА.
Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
Фонд оказывает всестороннюю помощь и поддержку больных СМА, помогает в приобретении необходимого оборудования, проводит мероприятия для детей и взрослых со СМА и их семей. Осуществляет деятельность, направленную на комплексное развитие помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, повышение осведомленности и информированности среди семей, медицинских работников и общества о потребностях пациентов с этим диагнозом. Фонд занимается изданием информационных материалов, проведением просветительских мероприятий, консультациями для семей со СМА. Ежемесячно фонд проводит встречи проекта «Клиника СМА».
АССОЦИАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ «СЕМЬИ СМА»
Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года. Ассоциация создана, чтобы добиваться реализации права на качественное оказание медицинской, социальной и других видов помощи и поддержки детей и взрослых со СМА, чтобы совместно выражать общие интересы. Деятельность Ассоциации поддерживает БФ «Семьи СМА».
Все семьи СМА сталкиваются с нехваткой внятной и грамотной информации о заболевании, нехваткой квалифицированного медицинского наблюдения после постановки диагноза, недостаточностью медицинской, социальной и прочей помощи. Создание Ассоциации – это первый шаг к тому, чтобы дети и взрослые со СМА имели возможность получить достойную помощь и сопровождение в родной стране.
«КЛИНИКА СМА»
«Клиника СМА» – совместный проект Благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие». Проводится каждый месяц, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная мышечная атрофия могли получить информацию о заболевании и врачебные консультации.
Встречи «Клиники СМА» проходят с декабря 2014 г. Каждый раз «Клинику СМА» посещают примерно 6–10 семей. На «Клинике СМА» можно посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, психологическую поддержку. Все консультации осуществляются по предварительной записи и абсолютно бесплатны для участников.
Служба «МИЛОСЕРДИЕ»
г. Москва, ул. Большая Ордынка, д.34, корп. 1 (Марфо-Мариинская обитель милосердия)
https://www.miloserdie.ru
Телефон: +7 (495) 951 48 75
Детская выездная паллиативная служба
Детская выездная паллиативная служба – это совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, который оказывает поддержку семьям с детьми с неизлечимыми заболеваниями.
Специалисты центра оказывают помощь на дому тяжелобольным детям с редкими заболеваниями – такими, как синдром Дюшена, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия и др. На попечении паллиативной службы находятся 80 тяжелобольных детей.
Детская выездная паллиативная служба – это возможность родителям получить небольшую передышку. А еще это:
– курс реабилитации в детском центре, работающем в обители;
– необходимые обследования и подбор препаратов;
– помощь врача, психолога, священника;
– домашний уход за ребенком опытных медсестер;
– социальная помощь: оформление документов на инвалидность и бесплатные лекарства, праздник для ребенка или выезд его в зоопарк и т.д.
Респис (группа круглосуточного пребывания) для тяжелобольных детей
Респис – это группа круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей. Здесь специалисты обеспечивают социальный уход за подопечными детьми и помощь их семьям. В то время, когда специалисты ухаживают за детьми, их родители могут отдохнуть.
Стационар рассчитан на 6 тяжелобольных детей, с каждым из которых может проживать один из родителей. Как правило, срок пребывания ребенка составляет до 30 дней в год.
Респис действует как дополнение к детской выездной паллиативной службе (совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители), в рамках которой специалисты оказывают помощь на дому тяжелобольным детям с редкими заболеваниями – такими, как синдром Дюшена, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия и др.
Сотрудники респиса стараются создать в стационаре уютную домашнюю обстановку, а чтобы детям не было скучно, здесь регулярно проводят праздники, на которые часто приезжают наши друзья: больничные клоуны и собаки-терапевты.
Благотворительный фонд «Артемка»
г. Санкт-Петербург
http://artemkafond.ru/
Тел.: +7 (960) 254 48 01
Благотворительный Фонд «Артемка» начал свою работу в декабре 2013 года. Основная задача фонда – сбор средств для оплаты лечения детей и взрослых с тяжелыми заболеваниями. Фонд оказывает помощь в оплате операций, обследований, покупки жизненноважных лекарственных средств.
Основные направления:
- Врожденные пороки сердца и другие хирургические операции.
- Тяжелые заболевания центральной нервной системы (эпилепсия, последствия травм) и нарушения опорно-двигательного аппарата (ДЦП).
- Генетические нарушения (СМА, буллезный эпидермолиз, ихтиоз, врожденный иммунодефицит).
Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «ПОМОГИ РЕБЕНКУ.ру»
Тел. +7 (915) 168 56 03
+7 (495) 746 01 06
Благотворительный фонд “Помоги ребенку. ру” образован в мае 2011 года. Основная задача фонда – сбор средств для оплаты лечения детей с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей.
Детский хоспис в Москве «ДОМ С МАЯКОМ»
http://www.childrenshospice.ru/
info@childrenshospice.ru
+7 (495) 649 39 49
Стационар Детского хосписа строится, но дети уже получают помощь на дому. С сентября 2013 года начала работать выездная служба и программа благотворительной помощи. Сегодня под опекой Детского хосписа уже более 430 детей с разными диагнозами, в том числе и со СМА. Всего в Детском хосписе 40 подопечных со СМА.
Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи. Хоспис не занимается лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью.
Выездная служба – это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми. Служба работает по Москве и ближайшему Подмосковью. Домой к ребенку планово и регулярно приезжают врачи, медсестры, игровые терапевты, няни и другие члены команды Детского хосписа. Также есть специалисты, которые оказывают консультации всем пациентам выездной службы по запросу: психолог, юрист, социальный работник, физический терапевт, диетолог, невролог, священник, волонтеры и др. Главное контактное лицо от хосписа для семьи – это координатор. Выездная служба работает по будням в рабочее время. В экстренных ситуациях врачи и медсестры хосписа готовы выезжать и в выходные дни.
Детский хоспис – это не только медицинский уход. Это игры и веселые праздники, загородные лагеря, это забота о братьях и сестрах, мамах и папах, бабушках и дедушках. Хоспис исполняет мечты детей, дает передышку родителям и поддерживает семью и после утраты ребенка. Детский хоспис – это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.
Специалисты Детского хосписа имеют большой опыт работы с семьями со СМА и проводят для них консультации.
Фонд помощи хосписам «ВЕРА»
+7 (966) 140 86 13
Фонд «Вера» помогает семьям с неизлечимо больными детьми по всей России. В Москве и ближайшем Подмосковье помощь детям оказывает детский хоспис «Дом с маяком». Любую помощь пациентам и их близким хоспис оказывает бесплатно.
Семьям с неизлечимо больными детьми, которые живут не в Москве и МО, фонд оказывает благотворительную и консультативную помощь. Фонд помогает в покупке жизненно необходимых аппаратов, расходных медицинских материалов, специального питания, лекарств и т.д. Также по запросу семей может быть организована консультация с психологом, юристом, социальным работником или врачом. От фонда за каждой семьей закрепляется координатор, который постоянно находится на связи со своими подопечными семьями – по телефону или в почте.
Общественная организация «Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями “Сириус”»
г. Санкт-Петербург, пр. Обуховской Обороны, 199 прогулкипопетербургу.рф/2012/05/15/siriusobschestvennaja-organizatsija-fond-pomoschi-detjam-s-nervno-myshechnymi-zabolevanijami-sirius_26
Фонд создан в феврале 1994 по инициативе родителей детей-инвалидов совместно со специалистами города, занимающимися диагностированием и лечением различных форм миопатий, и при поддержке Медико-генетического консультативно-диагностического городского центра.