Отсутствие коллагена в костях у детей с несовершенным остеогенезом может привести к большому количеству переломов без видимой причины, спина может быть искривлена, а суставы разболтанными (сверхподвижными). Зубы ребенка могут быть полупрозрачными или серого цвета, на коже легко появляются синяки. Рост обычно ниже, чем у сверстников. В этой связи ребенку дошкольного возраста нужны дополнительное внимание и приспособления для комфортной жизни.
Наблюдение и внимание
Если ребенок пойдет в детский сад, ему потребуется дополнительное внимание. В большинстве случаев один из родителей становится домашней сиделкой. Однако это не лучшее решение, особенно когда уход требуется длительный. Важно, чтобы и ребенок, и его семья привыкли к тому, что другой человек тоже может ухаживать за ребенком.
В некоторых случаях, когда дети имеют более мягкую форму заболевания, они могут посещать дошкольные учреждения без постоянной поддержки, но персонал должен быть полностью проинформирован о заболевании ребенка.
Рекомендуется, чтобы в детском саду был специальный список контактов тех людей, которым можно позвонить в случае непредвиденной ситуации (например, если случился перелом). Персонал должен знать, что, если есть подозрение на перелом, не следует перемешать/трогать ребенка, а надо вызвать скорую и родителей.
Туалет
Самостоятельно передвигающемуся ребенку понадобятся специальные приспособления в туалете, такие как стеновые поручни. Пол следует проверять перед входом в туалет, чтобы убедиться, что он сухой, дабы избежать проскальзывания. Ребенок может не дотягиваться до кранов; рекомендуется иметь одну раковину с рычагами для крана и широкую твердо стоящую ступеньку.
Коридор/гардероб
Вешалки для одежды должны располагаться на доступной для ребенка высоте и, желательно, в конце ряда, чтобы ребенок не попал в скопление толкающихся сверстников/взрослых в детском саду.
Классная комната
– Потребуются специализированные сидения или, например, закрепленный на сиденье валик или подушка.
– Бедра и колени должны быть под углом 90 градусов.
– Стул должен быть приподнят к столу.
– Высота стола должна быть предварительно проверена, чтобы обеспечить ровную посадку во время сидения. Ноги должны стоять на полу, чтобы помочь ребенку удерживать позу сбалансировано.
– Наличие ковров может спровоцировать падение: он может споткнуться. Поверхность пола должна быть ровной и желательно без порожков.
Рисование/навык письма
– Для рисования на мольберте можно использовать широкую стабильную лесенку, чтобы он смог дотянуться до приспособления.
– Рисование, раскрашивание и письмо может даваться ребенку с бОльшим трудом – это связано с повышенной подвижностью суставов пальцев. Ребенок может жаловаться на сопутствующие болевые ощущения после длительного письма. Чтобы снизить усталость и боль, используйте короткие ручки и карандаши.
Усталость
Из-за костных деформаций и/или гиперподвижности суставов ребенок может сильно утомляться в течение дня в детском саду, особенно если день наполнен физической активностью. Ребенку, особенно в младшем возрасте, может потребоваться дополнительный отдых.
Боли
Детям с более тяжелой формой несовершенного остеогенеза понадобится дополнительное время, чтобы отдохнуть – ему нужна возможность в нужное время облокотиться на спинку своего кресла или полежать на плоской поверхности (кровати или полу). Это поможет предотвратить ухудшение формы костей позвоночника и снизит боль в спине. Ребенок, который проводит весь день в своем кресле, должен иметь возможность на время прилечь или подвигаться на полу. Это предотвратит боли в бедрах и коленях и снизит риск укорачивания мышц. Дети со средней степенью несовершенного остеогенеза часто бывают гиперподвижными, поэтому нуждаются в отдыхе от активной деятельности.
Социализация
Для ребенка важно общаться со сверстниками, заводить друзей. Но следует следить за ребенком во время игры, другие дети могут не осознавать степень риска для ребенка с несовершенным остеогенезом во время игр.
Сидение
Если у ребенка имеется специализированное сидение в классе, будет полезно сажать его именно в такое сидение, поскольку это позволит удерживать правильную осанку, а также предотвратит болевые ощущения.
Поделки
Важно, чтобы ребенок делал что-то руками для развития собственных навыков и умений.
Поездки
В зависимости от степени заболевания ребенок может ходить сам или передвигаться на инвалидной коляске. Если ребенок ходит сам, в любом случае надо иметь в виду, что он может устать и ему может понадобиться кресло-коляска, поэтому ее желательно взять с собой в дорогу. Многие дети могут сами управлять своим креслом-коляской, но могут уставать на длинных дистанциях, поэтому им может понадобиться помощь родителя или другого взрослого.
Физическая активность
Дети должны иметь возможность ходить на спортивные занятия, однако здесь может понадобиться помощь воспитателя или другого взрослого. Физические упражнения необходимы для всех в целях поддержания общего тонуса и силы ребенка. Родители и воспитатели должны обсудить, какие упражнения и активные игры приемлемы для ребенка до того, как ребенок начнет участвовать в них.
Чего следует избегать
– Спрыгивание с каких-либо объектов (ребенок должен медленно слезть),
– Прыжки на батуте.
Полезные занятия
– Ритмические танцы,
– Игры с мячом, например, ловить и бросать мяч (использовать только мягкие мячи),
– Занятия, направленные на удержания баланса, особенно если у ребенка есть гиперподвижность суставов, часто игры и упражнения на удержание баланса частично используются на физиотерапии.
Важно!
Ребенка младшего возраста важно спускать на пол для того, чтобы он имел свободу движений и мог исследовать окружающий мир.
Если ни один из видов физической активности не может быть применен, в таком случае ребенок может выполнять программу упражнений, разработанную физиотерапевтом, под руководством специалиста.
Движение всегда и везде – это самое главное, что должны обеспечить родители для своего хрупкого ребенка.