Международный регистр альфа 1 (The Alpha One International Registry)
Регистр – это международная исследовательская организация, охватывающая 16 стран, в основном европейских. Основная деятельность исследовательских центров организации, расположенных в этих странах, заключается в накоплении информации о дефиците альфа-1-антитрипсина с целью проведения исследовательских работ.
www.aatregistry.org
Бюллетень Американского торакального общества и Европейского респираторного общества (ATS/ERS): Стандарты по диагностике и лечению пациентов с дефицитом альфа-1-антитрипсина.
В этом документе четко указываются стандарты, в соответствии с которыми врачи должны диагностировать и лечить дефицит альфа-1-антитрипсина.
www.thoracic.org/sections/publications/statements/pages/respiratory-disease-adults/alpha1.html
Группы поддержки пациентов
Альфа Европа (Alfa Europe)
Альфа Европа – это объединение групп в 11 странах, целью которого является улучшение качества жизни пациентов с дефицитом альфа-1-антитрипсина.
www.alfaeurope.org
Фонд альфа-1 (Alpha-1 Foundation)
Фонд – организация США, предоставляющая руководство и финансовую помощь пациентам, врачам и ученым.
www.alphaone.org