Главная / Ахондроплазия / Реабилитация

Реабилитация

Ребенок и семья нуждаются в раннем контакте со специалистами, у которых есть соответствующий опыт в реабилитации, а также знания о том, как инвалидность влияет на повседневную жизнь, здоровье и развитие.

В медицинской, образовательной, психологической, социальной и технической областях оказывается поддержка и проводится лечение. Помощь включает оценку, лечение, предоставление вспомогательных средств, информации о конкретной инвалидности и консультирование. Она также включает информацию о всей доступной поддержке, оказываемой в сообществе, а также консультацию по приспосабливанию к домашней среде и другим местам, в которых ребенок проводит время. Как и ребенку, поддержка требуется для родителей и родных братьев и сестер.

Реабилитация планируется, чтобы удовлетворить конкретные потребности. Реабилитация изменяется в течение некоторого времени, но всегда осуществляется в сотрудничестве с теми, кто близок к ребенку или девушке/молодому человеку.  Дети с ослабленным слухом также проходят слуховую реабилитацию. Цель таких мер состоит в том, чтобы ребенок стал как можно независимее. В то же время, когда ребенок проходит обучение, важно, чтобы домашняя, дошкольная и школьная среда были приспособлены как можно раньше для удовлетворения потребностей ребенка. Различные вспомогательные средства помогают ребенку лучше участвовать в деятельности и развивать независимость дома и в другом окружении.

Существуют вспомогательные средства для детей младшего возраста в виде регулируемых опор, обеспечивающие удобное и комфортное сидение в детских колясках или за столом. Когда ребенок может ходить, табуретки, на которые можно взбираться, низкие дверные ручки, выключатели света, специально спроектированные туалеты и ручные раковины могут помочь создать среду, в которой ребенок может развивать независимость. Аналогичные приспособления также должны быть сделаны в дошкольных и школьных учреждениях.

Когда дети с ахондроплазией школьного возраста, многие из них могут справиться с ежедневными повседневными делами с помощью табуретов различного размера. Некоторые нуждаются в помощи, когда они ходят в туалет, в то время как другие справляются сами. Многим нужна некоторая помощь с мобильностью. У некоторых детей есть электрическая инвалидная коляска; другие используют велосипед или скутер в школе, чтобы не отставать от своих одноклассников.

Для укрепления мышц требуется физическая подготовка. Упражнения в плавательном бассейне полезны для детей, чьи головы большие и тяжелые.

Пока большое затылочное отверстие (foramen magnum) не слишком узкое, конкретных ограничений на выполнения упражнений детьми старшего возраста нет. В случае падения маленькие дети с ахондроплазией не могут защитить себя таким же образом, как другие дети с помощью своих рук и ног. По этой причине можно порекомендовать маленьким детям носить мягкий шлем.

У некоторых детей развитие речи и языка происходит с задержкой. В этом случае они могут нуждаться в помощи в развитии артикуляционных навыков, а также обучения языку. Трудности в контроле глотания и нарушения в полости рта могут вызвать некоторые проблемы с принятием еды, что требует оценки и лечения.

С детьми и молодыми людьми низкого роста следует обращаться в соответствии с их возрастом так же, как и с их ровесниками. Даже если дети очень маленькие, они могут осознавать, что они ниже, чем их друзья того же возраста. Некоторые могут нуждаться в постоянной психологической поддержке, потому что они становятся взрослыми. Чтобы дети с ахондроплазией выросли и стали уравновешенными взрослыми, важно, чтобы они не находились под чрезмерной опекой, и чтобы им разрешали быть похожими на других детей. Как для детей с этим заболеванием, так и для их семей может быть полезно встретиться с другими людьми в такой же ситуации для обмена опытом, улучшения качества жизни.

Взрослые с ахондроплазией нуждаются в непрерывной, индивидуально составленной программе реабилитации. Приспосабливание к жилью часто является важным, в то же время необходимы специальные приспособления для машины.

Иногда может потребоваться профориентация и адаптация к рабочей среде. Службы занятости и социальные службы должны предоставить информацию и оказать поддержку.