Главная / Мышечная дистрофия Дюшенна / Рекомендации по образу жизни

Рекомендации по образу жизни

Помощь при кашле

Эта техника может быть применена для очищения секреции во время постурального дренажа, когда ребенок сидит, чуть наклоняясь вперед.

Попросите ребенка сделать несколько глубоких вдохов и затем, на выдохе, произнести слово «хух». Рот открыт насколько возможно. Это поможет вывести липкую секрецию из самых дальних уголков легких к горлу.

Делать паузу между двумя-тремя «хух». Дышать в это время спокойно.

Повторить это несколько раз с глубоким дыханием между упражнениями, и когда мокрота будет около горла, она выведется вместе с кашлем.

Родитель или сиделка могут помочь ребенку откашливаться, ладони при этом лежат на нижней части грудной клетки вдоль нижнего края реберной дуги, но для начала эти упражнения должен показать физиотерапевт.

ЭКСТРЕННАЯ КАРТА ПОМОЩИ

Общие рекомендации

Следите за своевременностью прививок своего ребенка.
Не допускайте использования живых вакцин, если ваш ребенок принимает кортикостероиды.
Всегда пристегивайте ремень безопасности в машине и кресле-каталке

Респираторная поддержка

Возможен риск дыхательной недостаточности.
Кислород не используется у данных пациентов за рубежом в виду малой пользы и высоких рисков гиперкапнии.
Из-за сниженного кашлевого рефлекса не происходит очищения дыхательных путей от слизи и мокроты, что может иметь серьезные (фатальные) последствия. Необходимо использование Аппарата искусственного кашля (Respironics), в крайнем случае возможно использовать мешок Амбу.

Переломы, травмы

Если ребенок до перелома мог нормально ходить, нужно проконсультироваться у врача, можно ли провести операцию (осуществить внутреннюю фиксацию) вместо того, чтобы накладывать гипс (внешняя фиксация). Операция поможет сохранить мышечную ткань, и ребенок быстрее сможет снова начать ходить.

Внимание: анестезия

Пациенты с миопатией Дюшенна ни в коем случае не должны получать сукцинилхолин.
Если это возможно, следует избегать применения ингаляционного наркоза, кроме закиси азота. Местные анестетики и закись азота безопасны для использования при выполнении небольших стоматологических вмешательств.

Если у ребенка рвота и/или невозможность принять кортикостероиды в течение 24 часов

Отвезите ребенка в приемное отделение стационара.

Объясните персоналу больницы, что ему необходимо провести внутривенную инъекцию кортикостекоидных препаратов, пока он не сможет снова принимать таблетированные формы. Покажите врачу следующие правила пересчета дозировки препаратов: 6 мг дефлазакорта соответствует 5 мг преднизона.

Напомните врачу, что в биохимическом анализе крови у вашего ребенка могут быть повышены АСТ и АЛТ (печеночные ферменты) – для пациентов с миопатией Дюшенна это является нормой.