Заботиться о ребенке с тяжелым заболеванием – очень трудная задача. Родители тоже нуждаются в полноценном отдыхе, а это не всегда получается. Если в семье растут и другие малыши, они также требуют внимания родителей. Многие родители обращаются за помощью к волонтерам или социальным работникам.
Для людей с мягкой формой заболевания необходимо научиться быть независимыми от своих семей. Не давайте ребенку и подростку замкнуться в себе. Ему нужны друзья, общение и навыки самостоятельной жизни.
Необходимо обращаться за помощью в местные органы здравоохранения и социальной защиты. Возможно, в вашем регионе работают специальные программы помощи инвалидам или детям с ограниченными возможностями.
Образование
Дети даже с тяжелой формой МПС I очень доброжелательны, им очень нравится общение со сверстниками. Не замыкайтесь в кругу своей семьи, давайте возможность ребенку общаться и учиться. Очень важно разработать оптимальную программу индивидуального обучения для вашего ребенка.
Паллиативная помощь
Детям с неизлечимыми ограничивающими срок жизни заболеваниями необходима всесторонняя помощь (медицинская, психосоциальная и материальная). В состав паллиативных служб входят врачи, медицинские сестры, психологи и социальные работники. Несмотря на тяжелое состояние и постоянную потребность в мониторинге, все пациенты преимущественно находятся дома в кругу своей семьи и друзей. Основной целью работы паллиативных служб является создание всех необходимых условий для обеспечения нахождения больных в домашних условиях, а не в стенах лечебного учреждения, что позволяет улучшить качество жизни больных и их семей.