Юридическая помощь пациентам с редкими заболеваниями
Дорогу осилит идущий…
Приложение к журналу RARUS №02/2015
http://www.rare-diseases.ru/magazine-02-15/files/assets/basic-html/page-1.html
Международный портал по редким болезням
www.orpha.net
Европейская организация, объединяющая пациентов с разными редкими заболеваниями EURORDIS
www.eurordis.org
АНО «ГЕНОМ»
http://orpfan-genom.ru
Федеральные клинические рекомендации (протоколы) по ведению детей с эндокринными заболеваниями
https://www.endocrincentr.ru/sites/default/files/specialists/science/clinic-recomendations/deti_20151.pdf
Министерство Здравоохранения Российской Федерации. Федеральные клинические рекомендации – протоколы по ведению пациентов с врожденной дисфункцией коры надпочечников в детском возрасте
https://www.mediasphera.ru/issues/problemy-endokrinologii/2014/2/downloads/ru/030375-9660201427
Клинические рекомендации по ведению и терапии новорожденных с заболеваниями надпочечников
http://www.raspm.ru/files/nadpoch.pdf