Пациенту с мукополисахаридозом I типа физиотерапевтом и врачом – ЛФК разрабатывается индивидуальный курс реабилитации, включающий массаж, лечебную физкультуру, физиотерапевтические процедуры (магнитотерапию, термотерапию, ударно-волновую терапию, метод биологической обратной связи и другие процедуры).
Реабилитационные курсы (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, психолого-педагогическая помощь) желательно проводить в условиях дневного стационара с частотой 3-4 раза в год, длительность определяется тяжестью состояния и ответом на проводимые мероприятия.
Половая зрелость и брак
Подростки с синдромом Шейе и Гурлер-Шейе проходят нормальные стадии полового созревания. Есть случаи, когда взрослые с синдромом Шейе имеют детей. Все дети от родителей с МПС I являются носителями заболевания, но не болеют, если второй родитель здоров.
Продолжительность жизни
Продолжительность жизни при МПС I различна. При синдроме Шейе она практически такая же, как и у обычных людей. При более тяжелой форме болезни, синдроме Гурлер-Шейе, могут возникать тяжелые осложнения со стороны сердечно-сосудистой системы.
Пациенту с мукополисахаридозом II типа физиотерапевтом и врачом ЛФК разрабатывается индивидуальный курс реабилитации, включающий массаж, лечебную физкультуру, физиотерапевтические процедуры (магнитотерапию, термотерапию, ударно- волновую терапию, метод биологической обратной связи и другие процедуры). Реабилитационные курсы (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, психолого-педагогическая помощь) желательно проводить в условиях дневного стационара проводится с частотой 3-4 раза в год, длительность определяется тяжестью состояния и ответом на проводимые мероприятия.
Жизнь с ребенком с синдромом Хантера
Дети с синдромом Хантера бывают гиперактивными, сильными и жизнерадостными, но заботиться о них сложно. Их интеллектуальный возраст ниже, чем физические возможности. Например, они могут запереть дверь в ванной, но не смогут понять, как оттуда выбраться, даже если им объяснят. Они могут быть неосторожными, упрямыми и неспособны к дисциплине, так как не могут понять, что от них требуется. Они не могут надолго сконцентрироваться на одном действии. Некоторые дети подвержены вспышкам агрессивного поведения. Некоторые сразу понимают, что такое туалет, а со многими приходится использовать подгузники. Родителям зачастую бывает трудно найти время на необходимый им отдых и сон, поэтому нужно без колебаний просить о помощи врача.
Дети с легкой формой синдрома Хантера по поведению ничем не отличаются от обычных детей, это очень ласковые, солнечные дети. Временами они могут быть раздражительны от неудовлетворенности своей физической ограниченностью, которая осложняет им жизнь. Нужно поощрять их в стремлении быть как можно более независимыми, потому что многие взрослые с синдромом Хантера ведут полную и счастливую жизнь. Подростковый период может быть очень сложным для мальчика с синдромом Хантера. Если обычные подростки переживают из-за прыщика на подбородке, только представьте себе, как переживают подростки с МПС II из-за своей внешности и ограничений, наложенных их состоянием. В этом возрасте им могут помочь встречи или переписка с другими подростками или взрослыми с синдромом.
Многие взрослые с синдромом Хантера приобретают профессию и находят работу, которая доставляет им удовольствие. Кто-то был учителем для глухих, другой инженером-кораблестроителем, третий – сержантом в армии. Некоторые заводят семьи и детей. То есть существует масса причин поощрять вашего ребенка с синдромом Хантера и научить его жить полной и независимой жизнью.
Половая зрелость и брак
Подростки с синдромом Хантера проходят нормальные стадии полового созревания. Известны случаи взрослых со слабой формой синдрома, у которых есть дети. Все дочери мужчины с синдромом Хантера будут носителями, но его сыновья будут подвержены заболеванию только в случае, если мать является носителем.
Продолжительность жизни
Продолжительность жизни людей с синдромом Хантера различна. Люди со слабой формой синдрома доживают до пятидесяти, шестидесяти лет, известен случай жизни до 87 лет. К сожалению, люди с тяжелой формой синдрома доживают лишь до подросткового возраста, а некоторые угасают значительно раньше.
Пациенту с мукополисахаридозом VI типа физиотерапевтом и врачом-ЛФК разрабатывается индивидуальный курс реабилитации, включающий массаж, лечебную физкультуру, физиотерапевтические процедуры (магнитотерапию, термотерапию, ударно — волновую терапию, метод биологической обратной связи и другие процедуры).
Реабилитационные курсы (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, психолого–педагогическая помощь) желательно проводить в условиях дневного стационара с частотой 3-4 раза в год, длительность определяется тяжестью состояния и ответом на проводимые мероприятия.