Гипофосфатазия пока не входит в перечень орфанных заболеваний, лечение которых проводится за счет средств региональных бюджетов, однако, пациенты имеют возможность лечиться в России. Помочь пациентам получить лечение, повысить информирование о заболевании могут общественные организации.
Общественные фонды и организации России Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний имеет в своей структуре группу по редким заболеваниям скелета. На сайте организации можно более подробно ознакомиться с деятельностью общества, написать письмо, прочитать журнал по редким болезням- www.rare-diseases.ru