Главная / Болезнь Помпе / Полезные ссылки

Полезные ссылки

Юридическая помощь пациентам с редкими заболеваниями
Дорогу осилит идущий…
Приложение к журналу RARUS №02/2015
http://www.rare-diseases.ru/magazine-02-15/files/assets/basic-html/page-1.html

http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2012-01.pdf

Всемирная организация Помпе
www.worldpompe.org

Ассоциация пациентов с недостаточностью мальтозной кислоты (АМDA)
www.amda-pompe.org

Болезнь Помпе – реальные истории
http://pompestory.blogspot.com

Центр Помпе
https://www.erasmusmc.nl/klinische_genetica/research/lijnen/pompe_center/?lang=en

Всероссийское общество орфанных заболеваний
http://pompe.rare-diseases.ru/

Международный портал по редким болезням
www.orpha.net

Общество пациентов с мышечными дистрофиями
WWW.MUSCULAR-DYSTROPHY.ORG

Европейская организация, объединяющая пациентов с разными редкими заболеваниями EURORDIS
www.eurordis.org

Всероссийское общество орфанных заболеваний
http://rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopediadiseases/105-2010-07-03-17-55-26

ПЕДИАТРИЯ № 6, 2005 г.
http://pediatriajournal.ru/files/upload/mags/280/2005_6_1832.pdf

Нервно-мышечные Б О Л Е З Н И, 3 2012
Поздняя форма болезни Помпе: диагностические и терапевтические подходы
http://nmb.abvpress.ru/jour/article/viewFile/86/82

Клинические рекомендации Болезнь Помпе
http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_pompe.pdf