Куда обратиться

Болезнь Помпе не входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых проводится за счёт средств региональных бюджетов, однако, пациенты имеют возможность лечиться в России. Помочь пациентам получить лечение, повысить информированность общества о редких болезнях, а также добиваться продвижения законодательных инициатив в области орфанных заболеваний могут общественные организации. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний имеет в своей структуре группу по болезни Помпе. На сайте организации можно более подробно ознакомиться с деятельностью общества, написать письмо, прочитать журнал по редким болезням www.rare-diseases.ru. В рамках организации существует отдельное направление по болезни Помпе: семьи, которые прошли путь от установления диагноза до получения лечения, могут поделить личным опытом, помочь советом.