Гипофосфатазия пока не входит в перечень орфанных заболеваний, лечение которых проводится за счет средств региональных бюджетов, однако, пациенты имеют возможность лечиться в России. Помочь пациентам получить лечение, повысить информирование о заболевании могут общественные организации.
Общественные фонды и организации России Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний имеет в своей структуре группу по редким заболеваниям скелета. На сайте организации можно более подробно ознакомиться с деятельностью общества, написать письмо, прочитать журнал по редким болезням- www.rare-diseases.ru
Юридическая помощь пациентам с редкими заболеваниями
Дорогу осилит идущий…
Приложение к журналу RARUS №02/2015
http://www.rare-diseases.ru/magazine-02-15/files/assets/basic-html/page-1.html
Международная организация по гипофосфатазии:
http://www.softbones.org
Международный портал по редким болезням
www.orpha.net
Европейская организация, объединяющая пациентов с разными редкими заболеваниями EURORDIS
www.eurordis.org
Сайт, созданный при поддержке фармацевтической компании
http://hypophosphatasia.ru/
http://www.rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopediadiseases/363-2014-10-14-08-03-40
Гипофосфатазия у детей: проблемы диагностики и перспективы лечения
П.В. Новиков, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии, Москва