Если вдуматься, название это неточное. Во-первых, какой же он детский, если остается с человеком на всю жизнь. Во-вторых, чаще всего это не паралич, а парез — что с латыни переводится как резкое ослабление. Единственно верное слово — церебральный, то есть связанный с мозгом. Существует более четырехсот причин, вызывающих ДЦП: хронические или инфекционные заболевания матери, поражения плода во время беременности, осложнения в родах и др. В результате повреждаются те или иные участки мозга, в нервной системе начинаются патологические процессы, и ребенку становится сложно, а то и вовсе невозможно нормально двигаться и координировать свои движения. Но двигательные нарушения, хоть и ведущий синдром при церебральном параличе, но не единственный. У детей могут возникнуть нарушения интеллекта, речи, снижение зрения, слуха. Но как бы страшно ни звучал диагноз, ДЦП – не приговор. Дети могут стать успешными и счастливыми людьми.
- Дмитрию Кокареву из Нижнего Новгорода в год поставили диагноз ДЦП тяжелой формы. Сейчас ему — 27, он многократный чемпион мира и России по плаванию, призер паралимпийских игр в Пекине и Лондоне, в его арсенале золотая, серебряные и бронзовые медали. Дмитрий — кавалер двух орденов России. Закончил ВУЗ по специальности «экономика».
- Петербуржец Иван Бакаидов не может ходить, говорить и писать. Зато он создал три программы синтезации речи, которые помогают людям с нарушениями полноценно общаться. Он представлял разработки на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле, пройдя нелегкий конкурсный отбор. Иван член сборной России по бочча (параолимпийский вид спорта — игра с тяжелыми мячами), а его хобби гонять в свободное время по Питеру и окрестностям на специальном лежачем велосипеде.
- У москвички Насти Аброскиной изначально правая нога обвивала левую, а руки ее в буквальном смысле не слушаются. И, тем не менее, девушка шестикратный чемпион России по параолимпийской конной выездке. Получила образование искусствоведа. Она первая в нашей стране модель с ДЦП, художник и дизайнер, создающий модную одежду для людей, которым трудно самостоятельно одеваться. А еще – счастливая жена и мама очаровательной и совершенно здоровой восьмилетней дочери.
Таких историй немало. При ДЦП можно в значительной мере компенсировать нарушения, но начинать надо как можно раньше. Решающее значение имеют первые 1000 дней после рождения, пока растущий и развивающийся головной мозг ребенка обладает значительным потенциалом и гибкостью, благодаря которым здоровые участки мозговой ткани могут брать на себя функции поврежденных структур.
Диагностика
Выявить ДЦП в период беременности невозможно. Первые симптомы начинают проявляться у малыша в возрасте до пяти месяцев. Родителей должны насторожить отклонения в физическом развитии: малыш не держит головку, не следит за предметами, не тянется за ними ручками (или активна только одна), не переворачивается на живот, не гулит и т.д. В такой ситуации младенца необходимо срочно показать неврологу, который должен оценить его неврологический статус:
- нарушения мышечного тонуса;
- асимметрию развития мышц и нормальных рефлексов с конечностей;
- наличие патологических рефлексов, нарушения движения в руках и ногах ;
- отсутствие адекватной реакции на тактильные, звуковые и зрительные раздражители;
- степень контакта ребенка с матерью.
При выявлении проблем, за состоянием малыша нужно наблюдать в динамике. Если у врача возникнет подозрение на ДЦП, ребенка направляют на обследование.
- Энцефалография позволяет диагностировать нарушение функций мозга.
- УЗИ головного мозга проводят только до года (пока не зарос родничок). Оно позволяет обнаружить воспаление структур и оболочек головного мозга, опухоли, кисты и т.д.
- КТ позволят увидеть, где расположен поврежденный участок, размер очага поражения. Иногда требуется проведение МРТ.
- Электромиография – это ооцентка степени возбудимости мышц и скорости передачи нервных импульсов.
При любых «отклонениях» от классической картины ДЦП проводят дополнительное обследование, чтобы исключить другие возможные патологии: наследственные нервно-мышечные заболевания, ранний аутизм, фенилкетонурию, поражения спинного мозга и др.
Симптомы
Существуют разные формы ДЦП, у каждой свои симптомы.
Спастическая
проявляется в трех вариантах:
- диплегия — нарушение работы мышц рук и ног. Ребенок испытывает трудности при ходьбе или вовсе не может ходить. Поражения рук различны — от неловкости до выраженных ограничений в движениях. У большинства детей возникают речевые нарушения, но интеллект, как правило, не страдает.
- гемиплегия — двигательные нарушения возникают с одной стороны тела, рука поражена больше, чем нога. Дети могут ходить самостоятельно. Нередки речевые нарушения, снижение познавательной деятельности.
- двойная гемиплегия — самая тяжелая форма. Развиваются тяжелейшие поражение рук и ног, больной не может координировать движения. Возникают нарушения речи, слуха, нередко зрения. Ребенок не способен к самообслуживанию и обучению.
Гиперкинетическая (дискинетическая)
Проявляется различными непроизвольными движениями рук, ног, лица, туловища (гиперкинезы). Движения могут быть как медленными и вычурными, так и быстрыми, отрывистыми. Большинство детей могут ходить самостоятельно без поддержки. Возможны нарушения слуха, повышенное слюнотечение. Снижение интеллекта нехарактерно.
Атаксическая (атонически-астатическая)
У ребенка низкий тонус мышц, нарушается координация движений, равновесие, дети сохраняют неустойчивость при ходьбе. Нередки речевые нарушения.
Под маской атактической формы ДЦП может скрываться нарушение обмена органических и аминокислот, другая генетическая патология, пороки развития мозга.
Смешанная форма
По сути, это сочетание двух и более вариантов ДЦП.
Лечение
Вылечить ДЦП нельзя, поэтому речь идет о реабилитации, цель которой коррекция двигательных, интеллектуальных и коммуникативных навыков, кроме того, важно избежать развития ортопедических осложнений, самые частые из них — вывих тазобедренного сустава и так называемые контрактуры (ограничение нормальной амплитуды движений в суставе).
В арсенале методов наиболее часто и эффективно используются:
- Массаж.
- Лечебная физкультура (ЛФК).
- Войт-терапия (надавливание на определенные точки для активации и закрепления двигательных рефлексов).
- Бобат-терапия (нейроразвивающая гимнастика).
- Физиотерапия -электрофорез, миостимуляция, электрорефлексотерапия; лечебные ванны и др.
- Средства технической реабилитации — ортопедические аппараты, различные тренажеры и т.д.
- Акупунктура, иглорефлексотерапия;
- Иппотерапия (верховая езда), дельфинотерапия.
Применяются также медикаментозные препараты, снижающие мышечный тонус, улучшающие обмен веществ, оптимизирующие функции сосудов, и нейрохирургическое лечение тяжелых форм ДЦП:
- имплантация баклофеновой помпы — устройство, в котором имеется резервуар с лекарством, тормозящим воздействие на патологические импульсы от спинного мозга, и микрочип, позволяющий подбирать индивидуально дозу препарата .
- электростимуляция спинного мозга — больному подкожно имплантируется система, состоящая из электродов и нейростимулятора. Это позволяет генерировать и проводить электрические импульсы в соответствующие сегменты спинного мозга.
Как с этим жить
В первую очередь необходимо получить развернутый диагноз с определением уровня моторных (по шкале GMFCS) и коммуникативных функций малыша. Затем междисциплинарная команда специалистов — невролог, педиатр, психолог, физический терапевт (специалист по развитию движений), логопед и др.- должна оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, его сильные стороны. Только после этого врачи дадут реабилитационный прогноз и вместе с родителями обсудят долгосрочную программу.
В реабилитации главное не разнообразие и интенсивность, а регулярность. Занятия со специалистами очень важны, но будут малоэффективны, если не закрепляются каждый день. Заниматься дома с ребенком должны родители — это та самая база, на которой стоит эффективная система восстановления.
Важно как можно раньше и полнее развивать у малыша коммуникативные навыки. Способность к общению – это поддержка его познавательного и социального развития. Для контактов есть множество возможностей и средств: карточки, картинки, коммуникаторы и планшеты с программами со специальными кнопками, снимающими проблемы управления техникой и обеспечивающие возможности общения даже тяжелобольному ребенку.
Ищите и раскрывайте способности малыша. Ему нужно то же самое, что и здоровому ребенку – развивающие и интересные игры, музыка, освоение компьютерных технологий. На эмоциональное состояние очень позитивно влияют доступные виды спорта.
Важно обустроить жилье под потребности ребенка. Это не только функционально организованное пространство, но и специальные столы и стулья, кресла, позволяющие держать правильные позы и предотвращающие ортопедические осложнения; приспособления для гигиены (сиденья для ванн, кресла-унитазы); домашние тренажеры, опоры вдоль стен, а также множество мелких удобных бытовых помощников — специальные зубная щетка, вилки-ложки, приспособления для перелистывания страниц в книгах и альбомах и многое другое.
Вполне понятно стремление окружить ребенка с ДЦП повышенной заботой и вниманием. Но это чревато нарушениями личностного развития: пониженная мотивация к деятельности, страхи, связанные с передвижением и общением, обостренная реакция на физический дефект и т.д. Гораздо эффективнее другой сценарий — относиться к ребенку, как к здоровому, больше доверять ему, не ограничивать в стремлении к самостоятельности. Не надо навязывать ему свою помощь, если он не дает знать, что она ему нужна. У малыша должны были свои обязанности, пусть чисто условные. Это очень важно, потому что повышает его самооценку, веру в себя, развивает волевые качества.
Полезные сайты
http://dcp-krug.ru/ — Клуб родителей особых детей;
http://miloserdie.ru — портал «Милосердие»;
http://dcp-help.ru/forum/viewforum.php?f=9 — ДЦП- форум;
http://navigator.osoboedetstvo.ru/?h=5496 — сайт юридической поддержки «Особое детство»;
http://lechenie-dcp.ru/blagotvoritelnye-fondy-dcp.html — сайт адресов и контактов благотворительных фондов.
Куда обратиться
- Научно-практический Центр детской психоневрологии (НПЦ ДП) Департамента здравоохранения г. Москвы — Мичуринский пр-т, д. 74; тел. (495) 430-80-81;
- Морозовская детская больница (консультативно-диагностическое отделение для детей с поражением ЦНС, нарушением опорно-двигательного аппарата) — Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1; тел.: 8 (495) 959-88-30, 959-89-04;
- Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева – Москва, ул. Талдомская, д.2; тел.: +7 (499) 487-20-45;
- Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова — Москва, ул. Приорова, 10, консультативно-диагностический центр; тел.+7 (499) 940-97-47;
- Московский НПЦ реабилитации инвалидов вследствие ДЦП – Москва, 1-я ул. Текстильщиков, д. 6А; тел. +7 (499) 179-14-99; +7 (499) 176-90-92;
- Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства – г. Санкт-Петербург, ул. Чехова, д.5; тел.: (812) 272-90-30; e-mail: info@eii.ru.